Hello les horcazien(ne)s! J’espère que vous allez bien. On se retrouve aujourd’hui avec Loucas pour parler de la greffe pulmonaire, de son expérience. Cet interview vise à mettre en lumière la vie autour d’une greffe d’organe, à informer de potentiels futurs greffés et proches de futurs greffés, pour appréhender au mieux ce passage de vie qui peut être angoissant. Il vise également à sensibiliser une fois de plus les lecteurs au don d’organes.
Rapide présentation :
Loucas a 27 ans, il est atteint de la mucoviscidose et fête bientôt ses 6 années de greffe. Il est développeur web et vit sa meilleure vie (héhé).
La MUCOVISCIDOSE , c’est quoi ? En quelques mots, c’est une maladie génétique qui touche les poumons et le système digestif. La maladie peut être plus ou moins handicapante selon les souches qui la compose. Loucas est né avec une souche agressive et une souche qui l’est moins.
Ca se traduit comment au quotidien ? La capacité respiratoire est limitée : si on vous demandait de respirer dans une paille, ce serait ce qui s’en rapproche le plus. Les poumons d’un malade s’encrassent de ce qu’on appelle le mucus (quand vous êtes malade et que vous sécrétez une substance, c’est de ça que sont remplis leurs poumons). Pour ce qui est du système digestif, un muco n’arrive pas à digérer naturellement, il lui faut donc prendre des enzymes pour que ça se fasse. L’état général d’un muco se dégrade au fur et à mesure des années, un muco n’ayant pas de souches virulentes peut vivre longtemps sans avoir recourt à une greffe. Loucas a vu son état se dégrader à partir de 19 ans jusqu’à ce que la greffe s’impose à lui à 21 ans.
AVANT LA GREFFE :
Horcaz : « A quoi ressemblait ta vie avant la greffe? »
Loucas : » Ca a toujours été relativement stable jusqu’à mes 19 ans. J’avais en moyenne 1 à 2 fois par an une cure intraveineuse d’antibiotiques à cause des surinfections. A la fin du lycée, ça a commencé à se dégrader : les cures étaient plus nombreuses, jusqu’à ce que mon état nécessite une mise sous oxygène au quotidien, avec une bonbonne portative. L’année avant la greffe, j’ai été déscolarisé parce que j’étais trop épuisé pour suivre un cursus scolaire ».
Horcaz : « A quoi ressemblait une semaine type juste avant la greffe ? »
Loucas : » Ca se résumait à dormir, faire mes soins et à me préserver au maximum. Je restais à la maison, je passais de la chambre au salon. Mes soins étaient principalement les cures d’antibio (hospitalisé parfois), de la kiné respiratoire (des séances avec mon kiné 3x/ semaine et des séances à la maison seul ou avec ma copine, jour et nuit), l’aérosol (avec un produit permettant de fluidifier le mucus pour le cracher plus facilement) que j’arrivais de moins en moins à faire parce que je toussais à chaque inspiration, un cercle vicieux car pourtant nécessaire ; et d’autres médicaments bien sûr. A la fin, je ne sortais plus, je ne pouvais pas faire 100 mètres sans m’arrêter. »
APPEL A LA GREFFE :
Horcaz : « Comment ca se passe l’appel à la greffe? «
Loucas : « Alors, avant d’être inscrit en liste d’attente, on doit passer toute une batterie de tests pour voir si notre corps est prêt à recevoir un greffon. Pendant quelques mois, j’ai donc fait beaucoup d’examens pour constituer le dossier, pour qu’il soit prêt au moment voulu. Après avoir eu un rendez-vous à Paris, avec l’équipe qui allait me prendre en charge, le médecin a décidé que mon état nécessitait l’inscription sur liste. J’avais à ce moment là 18% de capacité respiratoire. Après, ils nous préparent énormément, ils nous disent qu’il faut bien avoir un petit sac à porter de main avec des affaires, garder son téléphone toujours prêt de soi pour ne pas louper l’appel car il faut partir directement. »
Horcaz : » Du coup tu as été appelé après combien de temps ? »
Loucas : « Tous les jours, on se disait que ça allait peut être tomber dans la journée. Et, truc improbable, j’étais en consultation avec mon médecin quand on m’a appelé. Le médecin a pris le téléphone, elle a appelé l’ambulance pour venir nous chercher, toute l’équipe a été présente pour moi et tout le monde était content. On est donc partis très rapidement, on a récupéré nos affaires à la maison et voilà. Je suis resté sur liste d’attente deux semaines. »
Il faut savoir que selon le Registre Français de la Mucoviscidose, un tiers des patients atteint en 2017 vivaient avec une greffe pulmonaire. On comprend bien l’importance du don d’organes qui est la principale chance de survie de ces patients. En France, par défaut, nous sommes tous donneurs, et pourtant, il est presque impossible d’imposer cela, d’un point de vue étique, vous vous en doutez. C’est pourquoi il est très important de faire part de vos souhaits à vos proches et si vous êtes contre, vous pouvez également vous inscrire sur le registre de refus de don.
PENDANT L’HOSPITALISATION :
Horcaz : « Comment ça s’est passé? Quels sont tes souvenirs ? »
Loucas : » Je suis resté un mois environ à l’hôpital. J’ai fait trois services : la réanimation, les soins intensifs et le service de pneumo. En réa, j’étais intubé, je devais écrire sur une ardoise avec un crayon qui ne marchait pas et avec les médocs, je voyais flou, j’arrivais pas à écrire et du coup j’arrivais pas à me faire comprendre et ça m’énervait. «
Horcaz : « Du coup les souvenirs que tu en as sont plutôt difficiles ou ça va ? »
Loucas : « Bah, en fait j’ai envie de te dire que les premiers temps, c’est les moins difficiles parce qu’en fait t’es tellement stone que tu sens rien, j’ai pas le souvenir d’avoir trouvé ça difficile. »
Horcaz : « Le service suivant, c’était donc ? »
Loucas : « Les soins intensifs. C’est là où en fait c’était le plus difficile parce que là tu émerges, tu commences à avoir les douleurs, t’es super dépendant, tu peux rien faire seul. En fait tu peux faire qu’attendre, prendre ton mal en patience et je pense que c’est ce qui m’a donné le plus de mal parce que c’est dur de se dire qu’il faut lâcher prise.
Peu importe la douleur, peut importe ce qu’il se passe, tu dois attendre.
Donc ouais, cette partie là, c’était la plus dure : physiquement et moralement, t’as mal et t’en as marre. En plus, je ressentais pas « la grande bouffée d’air », ma cage thoracique n’avait pas l’habitude , donc je respirais comme avant, il a fallu de la rééducation pour pouvoir apprivoiser mon nouveau souffle donc je voyais même pas le bénéfice au début, je voyais que la pénibilité.
J’ai aussi fait un petit pneumo-thorax. Ca s’est vite réglé mais j’avais dans l’idée de partir le plus vite possible donc ça a repoussé ma guérison de quelques jours, et je ne pensais qu’à ça. »
Horcaz : « C’était quoi une journée type en soins intensifs ? «
Loucas : « Tu te lèves tôt parce que tu dors mal, tu passes ta journée au lit et le soir tu dors tard parce que tu arrives pas à dormir. Après y a la famille qui vient donc ça te permet de bien vivre les choses, mais j’avais vraiment hâte de retrouver ma vie normale, c’est dans mon tempérament. A l’instant T, ça ne m’allait pas. C’est un mauvais moment à passer mais je savais que derrière ça allait changer ma vie. »
Horcaz : « Et le dernier service ? »
Loucas : » Le dernier, c’était le plus agréable, avec des séances de sport tous les jours, j’étais plus indépendant, c’était plus « classique » quoi. Je me remettais vite et je suis sorti rapidement de l’hôpital après ça. »
APRES LA GREFFE :
Horcaz : « Et après alors? »
Loucas : » Dès le moment où tu rentres chez toi, tu te rends compte de ce que change la greffe à ta vie! Tout ce que tu fais, tu te dis « Ha bah ça maintenant je peux le faire! Ha, ça je peux, ça je peux »; et en fait c’est ça pour tout : monter les escaliers, tu peux le faire; porter des choses, tu peux le faire. Quand tu vois tes amis, tu peux discuter sans devoir reprendre ton souffle, sans tousser. C’est des petits trucs mais ça change la vie. »
Horcaz : « Est-ce qu’aujourd’hui tu as tendance à l’oublier ? »
Loucas : « Ouais! En fait quand j’y repense, j’ai l’impression que c’est une autre vie parce que c’est le jour et la nuit. J’ai eu la chance d’avoir une greffe qui s’est très bien passée. Des fois j’ai l’impression que ça ne s’est jamais produit. »
Horcaz : « Donc ça valait le coup! »
Loucas : « Ha bah oui, ça valait le coup. Et je pense que si je devais le refaire, je le referais. Et dès l’instant où tu es sur une liste d’attente, c’est que plus beaucoup de choix s’offrent à toi donc bon. Je suis plutôt combatif, j’ai toujours eu cette maladie, toujours eu des soucis autour de ça donc ça fait partie de ma vie, je le fais et je me pose pas de questions, c’est dans la continuité du truc. »
Horcaz : « Dernière question. A l’hôpital, tu as décidé de t’inscrire dans une école pour faire le métier dont tu rêvais. C’est la greffe qui t’a fait te décider ? »
Loucas : « Oui, en fait la maladie t’handicape à tout instant. J’ai jamais été un élève qui cartonnait mais la maladie m’empêchait clairement de faire ce que je voulais. A l’hôpital, sur mon lit, je me suis que cette fois-ci, j’avais plus l’excuse de la maladie pour me freiner donc je me suis dit « dès que tu sors de l’hôpital tu fais tout pour faire le métier que tu veux faire » et c’est ce que j’ai fait. Aujourd’hui j’ai réussi et je suis très heureux dans ce que je fais. »
Tu souhaites intervenir, parler de ton histoire, de ce qui t’anime ou te fait peur ? Écris-nous !
Mail : contacthorcaz@gmail.com
Instagram : @horcaz
Youtube : Horcaz
Facebook : @horcaz
HORCAZ 
Votre commentaire